蔡磊,与死神赛跑

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“我可能也会在一年左右死亡。”他预言,并且懊恼,“就这么拼命地跑,还嫌跑太慢,每天都有人死去……如果早一点做这件事,就不会这样。”但他对结局已不抱执念,“如果努力全部失败,也没什么,我的尝试能把成功的进程提前10年、20年,甚至更长,这样也很好。”

2022年12月30日,蔡磊在办公室服药。由于身患渐冻症,他无法用手取药,只能用嘴衔药吃。新京报记者 王嘉宁 摄

文丨新京报记者 冯雨昕

编辑丨胡杰

校对丨李立军

本文6347字 阅读12分钟

警钟每天都被敲响:十个手指中,唯一还保留些微功能的是右手食指;两片手掌柔软、平坦,失去了肌肉的支撑,“像猿手一样张着。”四肢的肌肉也加速消失,在皮肤表面留下一道道坑洼;更要紧的是,讲话开始喘气儿了,普通大小的汤圆变得难以下咽——这是喉部肌肉逐渐萎缩的结果。自主进食和呼吸岌岌可危。

现在,44岁的蔡磊走入了确诊渐冻症的第四个年头。和所有渐冻人一样,他身体的肌肉分为已经萎缩的和正在萎缩的。他知道,意念、金钱或现有的医学,都无法阻止这种萎缩的持续。他选择组建自己的团队,希望能研制出攻克渐冻症的药物。

时间太紧了,他说。2021年5月,他从京东病休,专攻渐冻症。他至今日均工作16小时,全年无休。他追踪或推动了五十余条研发管线,明确失败的是三十余条,还有二十余条在研,其中六七条已在临床试验阶段。而按历史经验,这六七种药即使被确证安全和有效,其合法问世或还需要十年。医学常识中,渐冻症患者发病后的生存时间一般为三年到五年。

蔡磊估算,全中国有十万名左右的渐冻人,“每年新增两万,死亡两万。”

“我可能会在一年左右死亡。”他预言,并且懊恼,“就这么拼命地跑,还嫌跑太慢,每天都有人死去……如果早一点做这件事,就不会这样。”

加速

2022年12月底,我们见到蔡磊。和生病前拍下的、许多意气风发的照片一样,蔡磊有一张和蔼的圆脸,架着无框眼镜,中等身形。在宽松衣裤的包裹下,疾病带给他身体的痕迹并不显眼。

但他自己知道,过去的一年中,疾病在加速发作。

去年年初,他的左腿开始发软,仅仅三个月后,这种无力感蔓延到了右腿。可以对比的是,2019年9月他确诊渐冻症后,最先丧失的是左手功能,而后过了一年多,右手才出现无力症状。

去年上半年,他那保留功能的右手还是“工作手”,可以拿筷子、端水杯、操作智能手机。到了8月份,右手“废掉了”,不过无名指、食指仍有轻微的下压力。

年末,他的无名指也不能动了。他彻底失去了自理能力,吃喝、洗漱、解手、穿衣、盖被都需要人的帮助。过去他有引以为傲的肩肌,一口气能做三十个引体向上,现在,他的肩背变得很薄,“一摸全是骨头。”

讲话也变得吃力。在回复工作消息时,由于语气含糊,他总要讲述几遍才能被语音识别,而在一个月前,他只需讲一遍。鼠标成了他最重要的工作用具。他会用肩膀摇动胳膊,再由胳膊带动右手,被右手覆盖的鼠标就会小幅移动。他的右手食指能轻轻点击鼠标左键。

“最后这个手指头,估计还能撑一两个月。发展到坐轮椅,大概还要半年的时间。再往后,就要上呼吸机、眼动仪了。”蔡磊自我判断。

2022年12月30日,蔡磊在办公室。新京报记者 王嘉宁 摄

他不喜欢眼动仪,“效率太低了。”他测试过,用语音识别,他一分钟能输入200多个字,用眼动仪则至多打出二十个字。提升效率,对他而言就是救命。

为此,他自评,关于渐冻症的科研工作,“开始得晚了。”

2018年8月,他第一次察觉左小臂持续有“肉跳”现象。经六次诊断后,2019年9月,他确诊渐冻症。而后是半年多的常规治疗,效果不佳。这是让他懊恼的、“被浪费掉的时间”。

2020年年中,蔡磊开始阅读渐冻症相关论文,结识了几位科学家及投资人,得知还有其他的攻克渐冻症的药物在研发。他自己也投入了研发,联络科学家和医药公司,招募组起了近50人的团队。目前,他管理着跟渐冻症相关的科研团队、实验室、病患群、基金公司、药物研发管线等多个板块。

千头万绪中,相对具象的工作是查阅文献,找寻渐冻症药物研发的可能路径,然后联系科学家,谈合作或是投资,以加快药物研发的速度。“一种药,从基础研究到合法问世,至少要十年时间。我去合作、去投钱,最短可能三个月内就能把药用到自己身上。”

蔡磊告诉我们,近一个月,团队从论文中发现四款或与渐冻症有一定相关性的药物,正在联系推动。

他说,全人类积累的与渐冻症直接相关的论文有三万八千多篇,“早就看完了。”这只是一个起点:还有帕金森、阿尔茨海默症、基因技术、免疫学等高度相关的论文需要研究,合起来有150万篇。

讲到这里,他逐渐慷慨激昂,“要是这150万篇我都看完了,能推动的药物研究都推动了,依然没找到可行的治疗方向,那我也死而无憾了。”

拼搏

2022年以前,蔡磊的科研办公室在北京双井附近的一栋写字楼内。2022年初,他的手无力到难以操作打车软件,通勤变得不便。他就在居住的小区又租了一套180平米的商品房,在饭厅、客厅都摆了长桌,冰箱有三台,烧水壶有两个,可容纳十几个人同时办公。

这样一来,办公室和家一步之遥,他每日步行往返,“周末和晚上,都可以没有顾虑地留在办公室工作。”他感慨“早该如此”。

2022年12月31日下午三点,记者到访时,蔡磊刚刚从一小时的午睡中醒来。疾病增生的难以抵挡的疲劳,让他养成了午睡的新习惯。

这在过去是不可想象的。蔡磊一度认为,休息与休闲严重占用人生的有效时间。他从中学开始练习辟谷,为的是“少吃饭,省时间。”在他任职过的几家公司中,熬夜、加班、开长会是常态。2013年,他为京东设计出国内第一张电子发票前,四天四夜没有合眼。

他说得上来的爱好只有摄影一样,但因他“从不旅游”,生病前的某些周日下午,他会去北京的各个公园拍照。最后一台相机是在2020年买的,2021年,他就举不起相机了。这唯一的爱好也被搁置了。

2022年之前,为推进渐冻症研究,他几乎天天在外跑动,拜会了院士、教授过百人,“算上博士生,得有两三百人。”面见的投资人也有上百个。他常在一天内进行五到十次面谈。“把能找的人都找了一遍。”2022年后,他的工作重心转移到了办公室内。

他至今保持着每天至少16小时的工作时间:早上七点多起床,由妻子帮助洗漱、用早饭,八点多就坐进了办公室,召开团队的每日例会,而后开始一天的工作,直到凌晨结束。他的同事宋涛说,12月中旬,他感染了新冠,烧到39摄氏度,仍然坐着看了一天的论文。

‍‍‍2022年12月31日,蔡磊(右)在办公室和同事讨论工作。新京报记者 王嘉宁 摄

他从小崇尚奋斗。“人活的意义就是奋斗,就是给这个世界创造价值。如果你的目标是享受,是吃喝玩乐,那还不如死了算了,对吧?”

他的成功是有目共睹的:从中央财经大学税务专业毕业后,他25岁就当上了三星集团的税务经理;29岁时,他在万科集团任总税务师;他在33岁加入京东,伴随公司上市,一路坐到集团副总裁的位置。

确诊渐冻症后,“奋斗”的原因偶尔会模糊。起初,蔡磊只是想“进行人生的最后一次创业”,像他的偶像马斯克一样,“做一件全人类都没做到的事。”而后他发现,“有自救的可能性。”求生欲促使着他持续科研。

他发起或加入了二十余个渐冻症病友群,覆盖了一万多名渐冻人,这占到中国渐冻人总数的十分之一。每天还有两至三名新病友加入。

12月31日,蔡磊向我们展示,有病友向他发信息,“不是因为你科研的希望,我早就自杀了。”

我们在蔡磊的办公室采访了四天,其中有两天都遇到了67岁的李叔。他41岁的儿子罹患渐冻症两年,已到了气切的程度。他们一家人就租住在附近,他不时要来蔡磊的办公室转转,“看到他人,看到他在工作,就觉得安心些。”

生病后,蔡磊把微信头像换成了孙悟空,并购买了四个孙悟空的手办。“挫折太多,需要找个信念。”

一开始他考虑信仰哪吒,“我命由我不由天。”可哪吒的结局是自刎。他想活,最终选择了孙悟空,“被压五百年,还是能脱身。”

缺钱,也缺人

人生的前半段,蔡磊总能体会到财富短缺的紧张。

30岁以前,他买不起车和房,直到他进入万科任职,手头逐渐宽裕,甚至实现了财富自由,终于觉得“游刃有余”。

而另一方面,他自称物质欲望极低。接受采访时,他上身穿一件陈旧的花花公子牌打底衫,脚蹬一双49元的健步鞋,一台三千元的三星牌手机用了好些年。

人生走到今天这一步,蔡磊对钱的感受是矛盾的:自己生活,够。后代教育、父母养老,够。投入药物研发,“杯水车薪。”

养活50多人的团队,每年光薪酬支出就过千万元。新药研发的每一个阶段花费少则千万元,多则上亿元。蔡磊举例,2022年他参与推动的一条管线,“做了六个月,就花了9000万元。”

据他说,他已拜访的百余位企业家、投资人中,只有一个伸出援手,给了他两亿元。他理解他们的商业逻辑:渐冻症药物的研发市场小,投入和难度却都极大,没有人愿意做无利的生意。

2021年7月,蔡磊面向全球发起第二次“冰桶挑战”,并捐出了100万元。他的设想是,有一百个人捐出100万元,就能筹到一个亿。结果遥不可及,只有几个朋友、同学和病友愿意响应,“最后又凑了40多万。”

蔡磊向我们统计,他自己的钱共计向各个渐冻症公益基金捐出1000多万,做医药公司又投了几千万。他不得不卖房、卖京东的股票来维持这一切的运行。最近他又在卖车了,最高配的奥迪A8L,他开了11年,现价20万元抛售。

他把开源的希望寄托在直播带货上,“卖货、拿佣金,然后把凭此赚到的每一分钱都投到科研里去。”

2022年9月,蔡磊与妻子段睿共同开始直播。周均直播五次,每次长三至四小时。通常是妻子段睿负责主持、介绍商品,他坐在一边,偶尔补充两句。

2022年12月31日,蔡磊(右)和妻子段睿直播,卖货的同时宣传渐冻症。新京报记者 王嘉宁 摄

段睿统计过,有蔡磊在场的直播,“单场的推流量有两三百万。”即便如此,目前的直播收益,相对科研,“连杯水车薪都够不上。”

蔡磊要乐观些,他想,直播间里他的IP做起来了,哪怕有一天他“倒下了”,也持续能有些收入。“如果能像那些头部带货主播,一年几十亿的收入,那对科研来说是最好的。”他不奢望这些,他只要有他们的几十分之一、几百分之一。

缺钱之外,他有鲜为人知的苦衷,他缺人。

2021年,他刚开始组队科研时,招聘的门槛是医药学博士生,按市场价给月薪好几万。没有呆够三个月,所有人都走了,“觉得这事儿不可能成功,没有意义,他们都要考虑自己的职业发展。”他说。

2022年,他开始招聘本科生。情形似乎比前年稍显稳定,目前在职最长的团队成员是9月入职的,仍在兢兢业业地做事。

还有些得力的成员是病友家属,比方说36岁的宋涛,他的上一份职业是项目经理。2020年,他的妻子确诊渐冻症,目前已发展到吞咽功能受损,1米55的个头,还不到70斤重。

2022年11月,宋涛通过病友群联系到蔡磊,开始做他的助手。他搬到了蔡磊的办公室居住,每天陪蔡磊开会、读文献。每周,他只休一天假,回去看望交由父母看护的病妻。

蔡磊欣赏这样的人,“人要多尝试,找方法,做自己能做的事。光等别人救,这怎么可以呢?”

他向我们讲述了一起令他有些失望的事件。2022年上半年,他一直在呼吁渐冻症病友签字捐赠遗体,尤其要将脑组织和脊髓组织捐出供医学研究,这对渐冻症的病理研究是意义非凡的,“我用了半年的时间,每天和病友们一遍一遍谈,谁愿意捐,我承诺之后有药第一个给你用。”

最后,包括蔡磊在内,共有1000多人签字。“从新闻报道上看,这好像是个不错的数字。”他说,“但实际上,我们的病友群里有一万多人。也就是说,有十分之九的人,不愿意参与到这件事中来。”

2022年12月31日,蔡磊(右)和其妻子在办公室里进行一场直播,网友不时留下鼓励的话。新京报记者 王嘉宁 摄

家庭

12月31日,妻子段睿起早,服侍完蔡磊的洗漱、用餐,陪护他步行至另一栋单元楼内的办公室,两人在一南一北两个房间里办公。

通常,上午的时间,她有自己的本职工作要处理。她是一家会计师事务所的合伙人,丈夫患病的四年来,她逐步放缓事务所的工作,而总有些工作是“放不下的,不能说不干就不干。”

到了中午12点,她必须停下手头一切工作,开始准备晚上的直播事宜:挑品、比价、做PPT、看数据、管后厨、与商务沟通……马不停蹄地忙到晚上7点,直播也就开始了。晚10点下播后,她再护理蔡磊睡下,自己卸妆、洗漱,入睡往往到了凌晨一点钟。“周而复始。”

由于作息不重合,她与四岁儿子相处的时间非常有限。有时她要去办公室,儿子拉着她想玩儿,她觉得儿子“挺可怜的”。

但蔡磊“看得很开”,自称上小学前一字不识,光知道捉虫、上树,后来照样当了优等生。他相信一句话,“老爹是好样的,孩子就不会怂。”

他承认,陪伴儿子的时间,他给予得不很够。2019年,儿子出生没几个月后,他即被确诊渐冻症,儿子的成长与他的病情发展几乎是平行的。“人生的时间都快没有了,”他明确地说,“要做的事太多,给家庭的时间就太少。”

他希冀四岁的儿子能继承自己的“奋斗”精神,“不要做浪费粮食的人。”得病后,他对儿子未来的人生展望,从成为一名科学家,变成了“保持健康快乐”。

他也感谢妻子。两人相亲认识,在事业心上很投缘。从前他们吵过嘴,如今,段睿显然已理解并适应了丈夫醉心科研的事实。作为医药专业的学生,她从大学时就接触到“科研”。“科研的本质就是失败,这都习惯了。”她说,“科研是穷举法,就好像有1000块拼图,我们这辈子翻了30块,即使不幸地没有翻到正确的那块,至少我们为后人翻了30块,他们不用再翻了。所以,失败也是有意义的。在做事就有意义。”

药,死亡与新年

2019年9月,确诊渐冻症后,蔡磊在北京大学第三医院住院,他自认心态平和,“(疾病)对我没有丁点影响。”甚至常把公司的同事召集过来开会。实际上,他同时经历了半年的失眠。

医生告诉他,那是他的潜意识在恐惧死亡,“你的理智不怕死,但你心里其实很不愿意死,就会产生一种对抗心理。”

确诊疾病三年后,2022年底,他感染了新冠病毒,体会到了接近死亡的一刻。

病程中的某一天,他突然有一口痰卡在喉间,上不来也下不去,几近窒息。那时他正坐在窗边,“我看着外面的一草一木,想,这就是我人生看见的最后景象了?”直到妻子段睿给他端来水,他通过喝水慢慢缓解。

蔡磊说,卡痰窒息是渐冻人常见的致死原因,救命的时间不超过两分钟,而真正掌握吸痰技术的渐冻症家庭少之又少。他因此萌生了建立渐冻症护理研究院的念头,他想总结患者家属的有效经验,汇集成册,再在线上线下展开培训。12月下旬,他已组织北京的几个病友家属上过课了。

2022年12月31日,蔡磊在办公室工作。新京报记者 王嘉宁 摄

然而,许多生命仍不可挽留。深冬以来,蔡磊发起的总人数一万多人的病友群里,每天都有十几条讣告。

如果上述的意外就是生命的终点,他已有所准备,“8月份我就对外说了,我把能做的事都做了,可以接受死亡了。”比起死,他更不愿接受的是彻底瘫痪在床,浑身上下,只有眼球能动,“太残酷了。”

他为我们总结,他一共追踪或推动了五十余条渐冻症药物管线,明确失败的是三十余条,还有二十余条在研,其中六七条已在临床试验阶段。而按历史经验,这六七种药即使被确证安全和有效,其合法问世或还需要十年。

他等不及,持续做试药人,已试了有三十多种药。最多的时候,他一天就要服用六十多粒药,有颗粒的、胶囊的、注射的……早中晚的饭前一顿,饭后一顿。“我们有个老鼠实验基地,如果这个药以几倍的量用到老鼠身上,老鼠没死,那我就用。”最严重的一次副作用反应,他连续一个月高烧39摄氏度以上。遗憾的是,已试的药物都没有对他本人产生逆转疾病的效果。

“我可能也会在一年左右死亡。”他预言,并且懊恼,“就这么拼命地跑,还嫌跑太慢,每天都有人死去……如果早一点做这件事,就不会这样。”

但他对结局已不抱执念,“如果努力全部失败,也没什么,我的尝试能把成功的进程提前10年、20年,甚至更长,这样也很好。”

2022年的12月31日晚上,蔡磊与妻子的直播间里售卖草莓、车厘子、玉米棒子等商品。开播前,他对镜头说,“今天是2022年的最后一天,愿我们平安度过。2023年的希望很大,过了春节,可能会新上好几个药物临床。希望大家能够坚守信念,做好护理,我们一起努力。”

直播的第131分钟,他轻轻对镜头说了句新年快乐。但是他没有过新年。那晚他回到办公室,稍歇歇,继续与时间赛跑。

(段睿为化名)

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