全城寻人!急!同济医生喊话

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如果你收到一条陌生短信

通知你到医院免费筛查

你会怎么做?

今年元旦起,7款罕见病药品纳入医保,进一步减轻患者的用药负担。这其中,就包括用于治疗遗传性血管性水肿的“醋酸艾替班特注射液”。

得知这一好消息,同济医院的祝戎飞教授却开心不起来:一位患者高度疑似为遗传性血管性水肿,他多次建议对方到医院参加免费筛查,却难以取得信任,至今没来确诊。

“国家重视罕见病的防治,想方设法为患者群体提供健康保障。但由于知晓率不高,绝大多数遗传性血管性水肿患者卡在确诊关口,更别提对症治疗。”祝戎飞很是着急。

通知患者来做免费筛查却被误认是骗子

祝戎飞是华中科技大学同济医学院附属同济医院过敏反应科主任。一周前的学术交流活动中,他碰到武汉大学中南医院过敏反应科主任刘光辉教授,聊起他近期正在“追踪”的患者。

“九成可能性是有这个罕见病!我好几次给他打电话,都被认为是骗子;又给他发短信,还是没理会我。”祝戎飞告诉刘光辉。

据介绍,这是一位50多岁的武汉男性,其父亲确诊患遗传性血管性水肿,已经去世;其女儿也曾经因为遗传性血管性水肿急性发作,到医院接受紧急治疗。患者本人曾在其他医院就诊,初步筛查判断:高度疑似遗传性血管性水肿。

该病发作时,症状与过敏相似,但使用常规抗过敏药物治疗效果不佳。一旦出现喉头水肿,患者将面临窒息风险

接诊医生建议这位男士转到同济医院做免费检测,以确诊病情,他没来;祝戎飞给他打电话、发短信,却被对方认为是一场骗局

图片[1]-全城寻人!急!同济医生喊话-太公奇门网

祝戎飞展示手机里的短信。记者王春岚 摄

“您好,我是同济医院过敏反应科祝医生,上次跟您电话联系过遗传性血管性水肿的检测,这是我们医院的一个公益项目,不知道您有没有时间过来做一下检测?”

1月17日,祝戎飞向记者展示了这条短信。遗憾的是,从2021年12月9日至今,短信一直没有回复

刘光辉安慰他:“回头再发短信试试,哪怕是大海捞针,只要能坚持让患者来确诊,你就没白努力。”

图片[2]-全城寻人!急!同济医生喊话-太公奇门网

有这些情况快来做免费筛查

“遗传性血管性水肿发病后症状不典型,很容易被误诊。不仅患者不知道自己到底得了什么病,就连很多接诊医生也不知道还有遗传性血管性水肿这个罕见病。疾病不同,治疗方案及用药效果可能天差地别。”刘光辉说。

刘光辉提醒,如果出现上述可疑症状,可在二级医疗机构做血常规检查进行初筛,一旦“补体C4”指标下降,就应考虑是否患有遗传性血管性水肿,进而接受实验室检查血清蛋白质“C1-INH”指标,以确诊是否患病。

祝戎飞介绍,遗传性血管性水肿在全球报道的发病率是五万分之一,按此推算,我国应有患者2万-3万人,但目前已知确诊的仅500多人,更多潜在患者急需明确诊断。

祝戎飞说,希望通过多方呼吁,提高民众对遗传性血管性水肿的知晓率,让疑似患病的市民能尽早排查疾病,提高诊疗效率及精准度。

目前,祝戎飞牵头在同济医院成立遗传性血管性水肿多学科诊疗中心,由过敏反应科、皮肤科、消化科、耳鼻喉科、急诊科等多学科联合会诊,并推出公益项目,可为反复水肿、有家族史、补体C4指标下降的高度疑似患者做免费检测,没有名额限制

(长江健康传媒出品 记者:王春岚 制作:胡慧 封面:马晶晶 )

【编辑:胡慧】

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